Inauguration de la première base de données électronique de l’hémophilie et des maladies hémorragiques constitutionnelles au Maroc à l’hôpital d’enfant et à l’hôpital Ibn Sina de Rabat

Après la signature de leur convention de partenariat le 16 Avril 2021, Le CHU Ibn Sina et Les laboratoires Novo Nordisk Pharma, annoncent la mise en place et le lancement du projet de la première base de données électronique de l’hémophilie et des maladies
hémorragiques constitutionnelles au Maroc.

Le projet en question se fera au service d’oncologie pédiatrique de l’hôpital d’enfant et à l’unité aigue d’hémophilie des urgences médico-hospitalières du CHU Ibn Sina de Rabat.
A cette occasion, les partenaires organisent une cérémonie d’inauguration qui aura lieu le 22 septembre 2022 à l’hôpital d’enfants de Rabat. En effet, ce projet innovant s’inscrit dans la stratégie du ministère de la santé qui a retenu dans l’Axe 23 de son Plan National de la santé 2025 : « l’instauration d’un système national d’information sanitaire intégré ».
Cette initiative a pour but d’informer les décideurs en matière de prise en charge de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques constitutionnelles et de permettre un suivi de l’impact des plans nationaux mis en place. Le projet s’articule autour de deux axes :
La mise en place d’un système informatique de collecte et de partage d’information sur l’hémophilie. Le développement de capsules éducatives sur l’hémophilie exploitables en multi support (TV, Smartphone, Web, etc…)

Afin de mener à bien un tel projet, Novo Nordisk Pharma Maroc, en collaboration avec les équipes du CHU Ibn Sina, a déjà procédé à l’installation d’un réseau et du matériel informatique dédié au niveau de l’hôpital d’enfant, mais aussi au sein de service des urgences médico-hospitalières du l’hôpital Ibn Sina. Une version pilote et évolutive du logiciel de gestion des patients hémophiles est développée entièrement au Maroc selon les pratiques et recommandations des experts Marocains de l’hémophilie du CHU Ibn Sina de Rabat.
Le programme de cette journée d’inauguration est décliné en deux étapes : il comprend une conférence organisée au niveau de l’amphithéâtre « Naima Lamdouar » de l’hôpital d’enfants dont l’objectif est de présenter le projet dans ses détails, suivi d’une visite du
nouveau parcours digital du patient hémophile au sein de l’hôpital d’enfant.

“A travers la création de cette base de données électronique, nous comptons apporter une nouvelle fois notre soutien aux patients hémophiles et aux professionnels de la santé tout en sensibilisant un maximum de personnes autour de cette maladie qui est, pour le
moment, incurable”, a déclaré Pr. Abdelkader Errougani, Directeur du CHU Ibn Sina de Rabat.
“Notre mission chez Novo Nordisk est de lutter contre les pathologie chroniques, telles que l’hémophilie, en offrant aux patients et à leur entourage des solutions innovantes, tant sur le plan médicamenteux que dans l’amélioration de la prise en charge au sens large. Mettre à la disposition des professionnels de santé un outil tel que cette base de données permettra à la communauté médicale et scientifique marocaine d’améliorer significativement le suivi, la prise en charge et la condition du patient hémophile au Maroc.

Nous œuvrons pour un futur où les personnes souffrant d’hémophilie puissent vivre pleinement sans se soucier de leur condition”, a déclaré Mr. Silvère Aubriot Directeur Général des Laboratoires Novo Nordisk Maroc. “Cette approche implique le suivi systématique d’un ensemble d’indicateurs standardisés (biologiques et cliniques) qui permettront d’identifier les domaines dans lesquels des
progrès peuvent être réalisés ainsi que les bonnes pratiques en matière de prise en charge afin de les systématiser”, a déclaré Professeur Mohamed El Khorassani, Professeur en hémato-oncologie pédiatrique au centre de traitement de l’hémophilie à l’hôpital d’enfant
de Rabat.
L’Hémophilie au Maroc : 3000 cas estimés Au Maroc, on estime à 30001 environ le nombre de personnes hémophiles. L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due à l’absence ou au déficit d’un facteur de la coagulation. Si c’est le facteur VIII qui est absent on parle d’hémophilie A, si c’est le facteur IX on parle d’hémophilie B. La personne hémophilique ne parvient pas à former un caillot solide au cours du processus de la coagulation. Les saignements constituent alors le signe principal de l’hémophilie. Ils peuvent apparaître n’importe où dans  le corps, et leur gravité dépend beaucoup de leur localisation, et de l’importance du déficit en facteur de la
coagulation. Dans les formes sévères, les saignements surviennent après des chocs minimes et peuvent passer inaperçus.

Si elles ne sont pas rapidement prises en charge, certaines hémorragies internes graves peuvent être mortelles. C’est pourquoi il est important de reconnaître les symptômes des saignements pouvant être graves. Le diagnostic est posé souvent autour de l’âge de la marche lorsque le bébé commence à quitter les bras de sa mère, période qui l’expose aux premiers traumatismes. L’enquête familiale révèle la présence d’au moins un hémophile dans la fratrie, ou la famille en général (oncle, cousins, grands-parents). Seuls 10% des patients sont traités de façon régulière et préventive (en prophylaxie) alors que la plupart des patients reçoivent un traitement à la demande (lors d’une hémorragie).

Quels que soient le type et le degré de sévérité de l’hémophilie, la maladie reste inchangée tout au long de la vie de l’individu. Il existe un traitement efficace pour limiter le risque de saignement ou pour traiter un saignement, bien qu’il soit impossible à l’heure actuelle de guérir l’hémophilie. Le traitement consiste à administrer par voie intraveineuse le facteur de la coagulation défaillant. Ces substituts peuvent être dérivés du sang humain ou être produits par génie génétique (on les appelle alors recombinants).
Au-delà de la prise en charge médicamenteuse, il faut ajouter le risque de développer des anticorps (appelés inhibiteurs) qui rendent inefficace un traitement par facteurs de substitution. Des stratégies thérapeutiques sont aujourd’hui disponibles pour déjouer l’action de ces inhibiteurs. Elles sont mises en place en fonction des cas au centre de traitement de l’hémophilie. « Continuer à développer des traitements efficaces, bien tolérés et s’assurer qu’ils bénéficient au plus grand nombre fait partie des engagements pris par Novo Nordisk pour soutenir les patients hémophiles à mieux vivre leur quotidien », conclut Silvère Aubriot, Directeur Général de Novo Nordisk Pharma au Maroc. 1Source Association Marocaine d’Hémophilie.